Você sabe o que é o Dia Mundial da Doença Rara?
A data é comemorada anualmente no último dia do mês de fevereiro e, até então, cerca de 70 países já aderiram às suas celebrações e ações, entre eles, o Brasil.
Continue lendo este artigo especial e confira muito mais sobre essa data tão importante!
O que é o Dia Mundial da Doença Rara?
A data, criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a Eurordis, tem o objetivo de conscientizar e sensibilizar autoridades, profissionais da saúde e a população em geral sobre as doenças e também informar e incentivar pesquisas científicas que possam viabilizar melhores opções de tratamento.
Para levar informação para toda a sociedade, diversos países realizam eventos, conferências e outras ações.
Quais características fazem com que uma doença seja considerada rara?
Uma doença é considerada rara quando ela afeta em torno de 65 pessoas em um grupo de 100.000. Na maioria das vezes, essas patologias são crônicas, progressivas e incapacitantes, além de degenerativas.
Outra característica importante é que existem diversos sinais e sintomas, sendo estes variáveis de pessoa para pessoa e de acordo com cada doença. Muitas vezes, as manifestações podem ser confundidas com doenças mais comuns, o que dificulta o diagnóstico assertivo logo no início.
Algumas das doenças raras mais conhecidas, são:
- Doença de Crohn;
- Esclerose Lateral Amiotrófica;
- Esclerose Múltipla;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner.
E muitas outras.
Por isso, o Dia Mundial da Doença Rara é fundamental. É a oportunidade de levar ainda mais conhecimento para todos e também conscientizar sobre a importância do atendimento médico adequado e de novas pesquisas científicas.
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